テレメンタリー2024「君よ、大樹たれ〜合唱部の先生は家族性ALS〜」 テレビ朝日 5月25日 土曜 4:50 -5:20 小学校教師、竹永亮太さん（34）は、遺伝が原因とされる「家族性ALS」と診断された。合唱部の顧問でもある竹永さん。歌を通して子どもたちに伝えたいことがある。 次第に身体が動かなくなり、最終的に自力で呼吸ができなくなる原因不明の難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。北九州市の小学校教師、竹永亮太さん（３４）は、遺伝が原因とされる「家族性ＡＬＳ」と診断された。アメリカで去年、治療薬として承認された新薬トフェルセンを試したいが、国内での承認はいまだ見通せない。個人で輸入するにしても年間で３０００万円かかるとされ、手が出せないでいる。 それでも、希望は捨てない。自身が顧問を務める合唱部の子どもたちがいるからだ。左足はほとんど言うことをきかなくなってきた。不安も多い。だからこそ、歌を通して子どもたちに伝えたいことがある。